12/21の日記
17：35
将来の不安
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このblogで、あまり暗い苦しい話ばかり書くのは辞めようと決めて始めたけど、周知には現実の大変さも必要だよね。(って少し路線変更)
将来の事を考えると不安ばかり。
今年、又働こうとすると4月に怪我で2ヶ月動けず、体力が弱り、回復したかな？と思うと6月に又怪我^_^;。
こんなに怪我ばかりだと働けないし経済的に苦しいから、歩けるよになり障害年金申請しようとすると又9月末に腰椎骨折。
で今も松葉杖なしでは歩けない状態。
同じEDSの方に年金の事を色々相談すると、EDSの場合は年金下りるのがかなり難しいらしい。
(まぁ一応申請は予定してるけど)
私は障害4級、歩ける、身体全身動かせるし麻痺もない五体満足だけど、膝の脱臼の怪我で、動けない時期が長い。これじゃ働きたくても働けない。
疲れ易く、立ち仕事や、駐車場が遠い職場は、あまり長く歩けないから無理で、元気な時さえ仕事がない。
まして失業率全国１位の沖縄の障害者雇用は、あんま師か沢山の専門的資格、がなければ本当に仕事がない。
今は親に経済的援助があるから暮らせて通院も可能だけど、いつまでもそういう訳にもいかない。
事情があって、実家には住めないから一人暮らしをしてる。
でもアパート、入口に6段の階段がある。今はいいけど将来歩行困難になったら難しい。
でもこのアパート、実家からも近く、部屋内部はバリアフリー、家賃が超激安だから、ここより良い条件はなかった(一階の部屋で入口に階段がないアパートってほぼないし、第一家賃が高い(ToT)。
実家は古く、昔ながらの作りで玄関、風呂場、トイレの段差が50㎝程あるし、あちこち段差。古すぎて段差を無くすリフォームは難しい。
住む所、経済面、身体、全てが不安。親がいなくなる前に、自立したい。
母はもう高齢で、心臓も悪いから、自分の事は自分でしなきゃだ。
健康も心配だけど、生活となるとやっぱり経済面だね。
こんなに年に何回も怪我して、通院、入院、医療費だけでも人の何倍払ってるんだろ？
悪化するごとに装具も作り替え、装具代も1割負担でもばかにならない。
身体が不自由だと、お金が凄くかかる現実。
この前、病院で「特定難病疾患」の表が壁に貼られていた。
この一覧にある病気は、全額公費負担だそうで。
同じ難病でも、普通の人と同じ3割負担を払ってる私はなんなんだ？って思えた。
本当にEDSの慢性の痛み、発熱、特に怪我で働くのが難しい(在宅でも体調の悪い日、怪我で座れない時はどうだろう？)。通院、入院、装具代、この先、介護代諸々必要になるはず。
介護が必要な時に、介護してくれる家族がいない私は、将来どうすればいいのか？
とか色々不安は沢山。
国の援助がない難病
本当に問題。
病院代>生活費
結構な収入がなければ、どうすればいいんだろう？
治療法もなく適切な医療もまともに受けられなくて、病院ハシゴで名医を探したり、試行錯誤で治療さえ苦労してる。
国も病院も頼れない一人だ。
難病指定にならなければ、本当に生きていくのが難しい。
☆ｺﾒﾝﾄ☆
[まつ] 12-22 16:26 削除
私の周りにも障害者年金を申請するときに、役所の質問に対してどう答えればいいのかコツが分からなかった為に年金が貰えず生活に困ってる人がいます。また逆に貰えてる人もいます。税金って誰の為にどんな使い方をするべきなのかを考えると頭にきますね。難病指定になるには基準とかあるんですか？。署名活動とか何か活動しておられるんでしょうか？
[メグ] 12-22 18:53 削除
＞まつさん
コメント有難うございます
私は周知と言っても、このblogともう一つの趣味のｻｲﾄでEDSの事を書いてるくらいです。
署名などの表だった活動はやってません。元々神経症もあるので精神的に負担になる事は出来ないんです。
そういう事もあって、辛い事を赤裸々に書くと、現実が重くなるので今までかかなかったんですが、今回は勇気を出して書きました。
目を通してもらい、書いた甲斐があります。
まつさん、どうもありがとうございました
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14：40
幼少期からの脱臼対策は必要
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今日は常々思う事を書きます。
(※あくまで私の体験からの私的意見ですが参考になればと思います)
私は3歳の頃にEDSと診断された(超早期発見)。
こんなに早くEDSと分かっていたなら、悪くなる前に膝、肘に装具をつけていたら、膝の何十回の脱臼で、靭帯と腱はこんなにボロボロにならなかったはずって今さら思う。
当時の主治医は「成長するにつれ丈夫になる」言っていたから、たまに脱臼して10針くらい怪我してたけど、症状はこれだけなので、私も家族もEDSを軽く考えてた。
当時はそういう見解だったんだろう。
で、27歳くらいまで布性の装具というよりサポーターを左膝だけにつけて生活してた。
この頃まで年1、2回、膝のお皿が脱臼するだけ(筋力弱い、皮膚は切れ易いのもある)の症状だったから心配もなんもしてなかった。
で、現在。
左膝は今までの脱臼で靭帯、腱がボロボロで、膝のお皿以外も膝全体が脱臼するほど悪化。装具を膝に二つ付けても脱臼します。
右膝は数年に1回くらいお皿だけの脱臼。
左膝の関節はユルユルで体重をかけてなくても、座ってても寝てても装具付けていてもすぐ脱臼します。
靭帯の手術って方法も考えたけど、EDSの場合、手術で靭帯を固めても、また揺るんで脱臼する事もある。
又、手術成功で靭帯が上手く固待って脱臼を防げても、手術した膝はあまり曲がらないようになり、左足や両腕の負担が大きくなって、次はそこの関節が悪くなりそう。
一度関節がユルユルになると放置しかなくなるのが現実。
幸い、右足は脱臼しないから右膝も装具を付けて脱臼での靭帯損傷を予防してる。
(右足までユルユルになれば車椅子になっちゃうから)
要は私の個人的意見だけど、子供の頃はEDSは脱臼＋裂傷だけの症状で、大事に感じないけど、脱臼しやすくなる前に、装具で関節の固定をして、絶対脱臼の靭帯損傷を防いだ方がいい。
『早めの脱臼防止の装具』これが大事だと思う。
予防しつつければ、靭帯は普通に近いだろうし、大人になっても自分の足で一生歩く事が出来るかもしれない。
私は今は、なんとか歩けるけど、この1年だけで膝関節はユルユルで悪化するのが凄く早いと感じる。
そろそろ、歩行に補助が必要になりそう。
3年前まで、小さな膝の装具だけで、普通に健常者と同じように働けたけど、あっという間に、凄く悪化した。
だから、このblogを読んだEDSで脱臼症状がある方(特に子供)は、『早めの装具』と言いたい。
一度ユルユルになった関節は治せないから、私のようになる前に、どうか早めの予防を！
って強く思う。
※あくまで私の体験に元にした私的意見です。
症状は型や個人差もあるので、専門医との相談の元、上記を参考になればと思います。
☆ｺﾒﾝﾄ☆
[aya] 12-22 14:05 削除
私も膝脱臼します。
９歳から脱臼し出して今まで１００回以上脱臼しました。そのため、軟骨はボロボロです。
エーラスと分かる前に腱を寄せる手術を受けましたが５年で元に戻りました。
オペをするまでほぼ放置状態で親も深刻に考えてくれませんでした。
幼少期からの関節保護は私も必要だと切実に思います。
私やメグさんのような思いをする人が少しでも減って欲しいです。
メグさんの文章に共感することがとても多いです。
これからも情報交換やおしゃべりしましょうね。
[メグ] 12-22 19:29 削除
＞ayaさん
早速来てくれたんですね、ありがとうございます
EDSは、脱臼してもすぐ戻るし、裂傷も縫合すると安心してしまう。見える怪我にだけ注意がいきがちです。
でも問題は、度重なる脱臼での靭帯や腱等の『関節の損傷』が問題
『単なる軽傷』で深刻に感じられない
(病院側も大丈夫と診断するし
)
↑コレが本当に悪化の元に思えます↑
私も最近からblogつけ始めて、ﾉﾛﾉﾛ更新ですがどうぞ今後ともヨロシクお願いします
福音ちゃんにもヨロシクですね
[えみり] 12-29 11:10 削除
久しぶりですみません。体調悪くて。。。
めぐさんの言うとおり脱臼しないようにすることが大切だと私もおもいます。脱臼すると周りの組織は傷つくからね。
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